Epilepsies : ne restez pas seuls avec vos crises !

A Bruxelles, le 13/02/2023 - Trop de patients souffrant d’épilepsie sont encore en errance thérapeutique, soulignent les équipes expertes de neurologues, neuropédiatres et épileptologues de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (dont font partie l’HUDERF,  l’Hôpital Erasme et l’Institut Jules Bordet). Pouvoir déterminer avec précision le type d’épilepsie que connaît un enfant ou un adulte est primordial pour choisir le traitement adéquat et donner un pronostic précis. Aujourd’hui, un panel de solutions permet d’influencer positivement la qualité de vie des patients, voire de guérir les épilepsies. Chez les enfants et adolescents, agir précocement sur les difficultés d’apprentissage, cognitives et comportementales induites par l’activité épileptique est primordial pour leur développement et leur autonomie.  Ce volet de la prise en charge multidisciplinaire de l’épilepsie est également indispensable à l’âge adulte pour favoriser le bien-être et l’insertion sociale.  

L'épilepsie est la maladie neurologique chronique grave la plus fréquente après la migraine. Elle touche près de 1% de la population et 4 enfants pour 1.000. Les épilepsies, puisque le terme recouvre en réalité plusieurs maladies, se manifestent par des crises dont la fréquence et la nature peuvent varier fortement. Elles touchent des patients de tous âges et peuvent apparaître d'elles-mêmes ou être la conséquence d'une maladie ou d'un accident. Grâce à leur approche complémentaire au sein de l’H.U.B, les équipes spécialisées en épilepsies de l’Hôpital Erasme et de l’HUDERF proposent une prise en charge de pointe des épilepsies chez l’enfant et l’adulte. Les crises d’épilepsie  résultent d’une activité anormale et excessive d’un groupe plus ou moins important de neurones, ce qui peut entraîner une perturbation de certaines fonctions du cerveau comme la mémoire, la parole, la motricité, la vue et/ou la conscience. Un grand pourcentage des épilepsies de l’enfant disparait naturellement avec la maturation cérébrale et ne nécessite souvent pas de traitement. Il existe par ailleurs des médicaments efficaces dans une majorité des cas d'épilepsie. Cependant, chez 35% environ des patients enfants comme adultes, les traitements, même bien suivis, ne permettent pas d'éliminer complètement les crises. On parle alors d'épilepsie réfractaire.  Or, les équipes de terrain le constatent : beaucoup de patients touchés par ces épilepsies rebelles bénéficient trop tardivement d’une prise en charge approfondie, restant avec des crises impactant leur quotidien et des handicaps intellectuels, moteurs et comportementaux, vecteurs de stigmatisation. 

Dans le cas d’une épilepsie réfractaire, identifier précisément le type de crise et leur localisation peut permettre de déterminer le traitement le plus adapté pour faire disparaître ces crises définitivement, agir sur leur fréquence, leur intensité ou leur impact sur le reste du corps avec pour objectif d’influencer positivement la qualité de vie des patients. Un éventail complet de traitements, depuis les médicaments les plus récents, le régime cétogène, jusqu’aux solutions chirurgicales (chirurgie cérébrale, Gamma Knife, stimulation du nerf vague, stimulation cérébrale profonde) sont envisagés en fonction de chaque patient. Dans le cas de la chirurgie, l’identification précise de la zone à extraire nécessite de nombreux outils de pointe (électroencéphalographie (EEG), magnétoencéphalographie (MEG), neuroimagerie structurelle et fonctionnelle, EEG intracrânien). Cette prise en charge adaptée aux besoins et à l'unicité de chaque patient implique des équipes pluridisciplinaires constituées de médecins, infirmiers, neuropsychologues, logopèdes, physiciens et ingénieurs hautement spécialisés.  

Même dans les épilepsies bénignes de l’enfant, les troubles des apprentissages sont plus fréquents que dans la population générale et peuvent avoir des conséquences importantes sur l’autonomie à l’âge adulte. Afin de minimiser ses conséquences sur le long terme, les équipes de l’HUDERF ont développé un programme unique de dépistage et de prise en charge de ces troubles associés, aussi appelés comorbidités. Dyslexie, dyspraxie, dysphasie, troubles de l’attention ou troubles du comportement sont plus fréquemment rencontrés chez les patients épileptiques. Grâce à une équipe de neuropsychologues, logopèdes, kinésithérapeutes et ergothérapeutes hautement spécialisés, l’Hôpital est à même d’offrir un plan de soin adapté à chaque situation. Cette prise en charge globale et pluridisciplinaire du patient, enfant comme adulte, est un enjeu important pour agir sur les facteurs qui vont favoriser son intégration sociale.  

De nombreux progrès sont à attendre de la recherche scientifique, afin de mieux caractériser les difficultés cognitives et comportementales des patients ainsi que leur prise en charge; mais aussi pour adapter les approches chirurgicales ou encore dans l’exploration de la cause génétique. La prise en charge d'excellence proposée au sein de l’H.U.B se nourrit de plusieurs projets de recherche développés en collaboration avec le Centre de Recherche en Cognition et Neurosciences (UR2NF) et le Laboratoire de Neuroanatomie et Neuroimagerie translationnelles (LN2T) de l'ULB. Ces dernières années, les collaborations entre centres experts se sont renforcées : au sein de l’H.U.B avec les équipes de l’Hôpital Erasme et de l’HUDERF, mais aussi avec d'autres centres universitaires nationaux et internationaux au sein du consortium francophone BRACE (Brussels Rare and Complex Epilepsies), reconnu lui-même comme membre à part entière de l'ERN EpiCARE (European Reference Network for Rare and Complex Epilepsies), permettant d’enrichir et de partager leurs pratiques en termes de recherches, de traitements et de services aux patients.