Epilepsies rares et complexes

La Clinique d’Epileptologie de l’Hôpital Erasme et de l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) dispose d’une expertise particulière dans la prise en charge des épilepsies complexes. Le centre est reconnu par l’INAMI comme centre belge agréé pour la prise en charge des épilepsies réfractaires. Notre Unité d’Exploration de l’Épilepsie est constituée de chambres spécialement équipées pour les enregistrements vidéo-EEG prolongés. L’Hôpital Erasme est spécialisé dans la mise en place d’EEG intracrâniens pour le bilan pré-chirurgical des épilepsies réfractaires alors que l’HUDERF est spécialisé dans la prise en charge des épilepsies de l’enfant. L’approche pluridisciplinaire sur les deux sites permet d’offrir l’éventail complet des méthodes diagnostiques et thérapeutiques, depuis les médicaments les plus récents, le régime cétogène jusqu’aux solutions chirurgicales. 

La Fonction Maladies Rares de l’H.U.B donne accès aux technologies génétiques diagnostiques de pointe, permettant ainsi d’identifier une cause génétique chez un nombre important de patients atteints d’épilepsies rares et complexes, permettant souvent de cibler les traitements. 

Grâce à une collaboration étroite avec les services de neuropédiatrie de l’Hôpital Erasme et de l’HUDERF, nous pouvons offrir aux patients pédiatriques atteignant l’âge adulte, une transition structurée et adaptée spécifiquement aux besoins individuels de chaque patient. Notre prise en charge médicale et paramédicale multidisciplinaire permet de prendre en charge non seulement l’épilepsie, mais également les conditions médicales souvent associées.

Les facteurs génétiques jouent un rôle important dans l’épilepsie, en particulier si l’épilepsie débute pendant l’enfance ou est associée à des troubles du développement. Un testing génétique spécialisé est alors indiqué. Plusieurs centaines de gènes sont associés à l’épilepsie. L’identification d’une cause génétique permet non seulement d’établir un diagnostic précis, mais aussi le conseil génétique, le pronostic et - de plus en plus fréquemment – les traitements de précision. 

Pour les patients souffrant d'épilepsie réfractaire, une exploration préchirurgicale peut mener à une solution chirurgicale (chirurgie cérébrale, gamma knife, stimulation du nerf vague, stimulation cérébrale profonde, thérapie thermique interstitielle par laser (LITT).

Autres expertises et activités de recherche :

• Enregistrements EEG prolongés en Unité de Soins intensifs, pour le diagnostic de crises épileptiques chez les patients gravement malades
• Participation aux études pharmaceutiques sponsorisées par l’industrie, portant sur l’utilisation des médicaments les plus récents
• Participation aux réseaux de recherche et d’expertise: 
  1. Epinord (groupe d’expertise franco-belge d’EEG intracrânien)
  2. ERN EpiCARE (réseau de référence européen pour les épilepsies rares et complexes) 
  3. Réseaux de recherche génétique EpiGen, Epi25 et Consortium des Epilepsies Complexes de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (ILAE)
  4. Consortium international de recherche sur l’EEG chez les patients en Unité de Soins intensifs (CCEMRC)

• Clinique d’Epileptologie 
• Service de neuropédiatrie de l’Huderf 
• Unité d’Exploration de l’Epilepsie 
•  ERN EpiCARE (réseau de référence européen pour les épilepsies rares et complexes)
• Réseau Epi25 
• Consortium des Epilepsies Complexes de la Ligue Internationale Contre l’Epilepsie (ILAE)
• Consortium international de recherche sur l’EEG chez les patients en Unité de Soins intensif (CCEMRC)

Associations de patients : 

• https://ligueepilepsie.be

• https://www.epilepsieliga.be

   

Médecins neurologues spécialisés en épilepsie : 

• Dr. Charlotte De Maeseneire
• Pr. Chantal Depondt (Médecin référent pour les Maladies Neurologiques rares)
• Pr. Nicolas Gaspard (Directeur du Service de Neurologie)
• Dr. Benjamin Legros (Directeur de la Clinique d'Epileptologie de l'Adulte et du Centre de Référence pour le traitement de l'épilepsie Réfractaire)
• Pr. Estelle Rikir (Médecin Référent de l’Unité d’Exploration de l’Epilepsie)

Médecins pédiatres spécialisés en épilepsie : 

• Pr. Alec Aeby (Directeur du Service de Neuropédiatrie)
• Dr. Tom Balfroid (Erasme)
• Dr. Cynthia Prigogine (HUDERF)
• Dr. Claudine Sculier (Erasme- Médecin Référent de l’Unité d’Exploration de l’Epilepsie)
• Dr. Pauline Van Gyseghem (HUDERF)