AYA: het H.U.B engageert zich voor specifieke begeleiding van jeugdige en jongvolwassen kankerpatiënten

Ter gelegenheid van Wereldkankerdag aandacht voor AYA's - Adolescenten en Jonge volwassenen met kanker

Het AYA-project (Adolescents & Young Adults) van 1 december 2023 vormt een historisch keerpunt voor de medische en psychosociale behandeling van jeugdige en jongvolwassen kankerpatiënten in België. Onder impuls van de FOD Volksgezondheid ondertekenden zes ziekenhuiscentra het AYA-akkoord om de beoogde leeftijdsgroep van 16 tot 35 jaar kwaliteitszorg op maat van hun leeftijd te leveren en hiermee hun levenskwaliteit tijdens en na de kankerbehandelingen te verbeteren. Het Jules Bordet Instituut en het HUDERF-kinderziekenhuis (die allebei tot het H.U.B behoren) werden geselecteerd als referentiecentra voor AYA-onthaal.

Gespecialiseerde zorg voor AYA-kankerpatiënten

Het Jules Bordet Instituut en het HUDERF hebben zich geëngageerd tot het aanbieden van gespecialiseerde zorg, aangepast aan de specifieke behoeften van jeugdige en jongvolwassen kankerpatiënten. Om deze doelstelling waar te maken werd een multidisciplinair referentieteam met een gespecialiseerde arts, een gespecialiseerde verpleegkundige, een maatschappelijk werker en een psycholoog samengesteld. Dit referentieteam heeft als missies een oncologische behandeling voor AYA-patiënten te promoten, hierin hun specifieke behoeften te integreren, de wetenschappelijke kennis te verspreiden, het systeem van psychosociale ondersteuning te optimaliseren, de eerstelijnszorgverleners te sensibiliseren en mee te werken aan de ontwikkeling van onderzoek en innovatie.

Uitdagingen voor de leeftijd van 16 tot 35 jaar

Jonge mensen kampen in hun levensfase van 16 tot 35 jaar met diverse uitdagingen: ze bouwen volop aan hun identiteit, ze verwerven autonomie en onafhankelijkheid, ze maken belangrijke educatieve en professionele keuzes, ontwikkelen ernstige relaties, ontdekken hun seksualiteit, beginnen aan een gezin enz. Een kankerdiagnose en de bijbehorende behandelingen kunnen zwaar inhakken op hun fysieke en psychische gezondheid, hun vriendschappelijke en werkrelaties, hun persoonlijke identiteit, hun lichamelijk zelfbeeld, hun seksualiteit, hun toekomstperceptie en hun existentiële perspectieven. Het is daarom essentieel specifieke zorg aan te reiken die tegemoetkomt aan hun specifieke psychosociale, emotionele en medische behoeften, die duidelijk verschillen van de behoeften van kinderen of oudere volwassenen.

Vijf essentiële prioriteiten

De AYA-centra engageren zich voor een globale benadering van de behandeling, gericht op vijf essentiële prioriteiten:

• Psychosociale ondersteuning: door een begeleiding te leveren die aangepast is om deze jeugdige en jongvolwassen patiënten te helpen het hoofd te bieden aan hun medische behandeling en aan de specifieke uitdagingen die inherent zijn aan hun levensfase.
• Vroegtijdige kwaliteitsvolle diagnose: vroegtijdige opsporing van kankers, in de fase waarin de genezingskansen nog maximaal zijn.
• Vroegtijdige doorverwijzing naar reproductieve geneeskunde: een cruciale uitdaging voor deze leeftijdscategorie, waarmee ze hun voortplantingspotentieel kunnen beschermen en veiligstellen voor de toekomst.
• Vroegtijdig genetisch consult: determinerend voor inzicht in het individuele risico van de patiënt en voor het opzetten van preventiestrategieën en gerichte behandelingen.
• Deelname aan klinische tests: patiënten toegang bieden tot innovatieve behandelingen.

Het Jules Bordet Instituut en het HUDERF-kinderziekenhuis centraal in de actie

Het Jules Bordet Instituut en het HUDERF profileren zich nadrukkelijk met kwaliteitszorgverlening aan AYA-kankerpatiënten. Hun expertise speelt een essentiële rol in de nationale missie om normen voor AYA-zorg te ontwikkelen. Een dergelijke structuur is belangrijk voor deze patiënten, met het oog op een holistische benadering die gericht en specifiek beantwoordt aan de medische en psychosociale behoeften van elke patiënt, en die de milieu-, school-, beroepsdimensies omvat, naast hun individuele rechten.