Met een gift voor deze verenigingen steunt u het pediatrisch onderzoek en de kwaliteit van het onthaal én van de leefomgeving van de kinderen die we in ons ziekenhuis opnemen.
Brussel, 28 februari 2025 – In België wordt één op de twintig mensen getroffen door een zeldzame ziekte. Maar naast de vaak complexe diagnose worden deze patiënten geconfronteerd met een "dubbele last": de ziekte zelf en de talrijke systemische obstakels in de toegang tot zorg. Ter gelegenheid van de Werelddag van de Zeldzame Ziekten roepen Franck Devaux, Ethicus en Voorzitter van het Ethisch Comité van het HUDERF, Coördinator van de Functie Zeldzame Ziekten aan het H.U.B, en Professor Béatrice Gulbis, Directeur van de Functie Zeldzame Ziekten aan het H.U.B en Co-coördinator van EuroBloodNet, het Europese referentienetwerk voor zeldzame hematologische ziekten, op tot een collectief bewustzijn en concrete acties voor een meer rechtvaardige en inclusieve zorg.
