Sikkelcelziekte: het Academisch Ziekenhuis van Brussel mobiliseert!
Een uitgesproken engagement voor onderzoek en sensibilisering voor donatie van zeldzaam bloed.
Brussel, [21 juni 2023] - Naar aanleiding van de Werelddag in de strijd tegen Sikkelcelziekte (drepanocytose) lanceerde het H.U.B (academisch ziekenhuis Brussel, ziekenhuisgroepering met o.a. het Kinderziekenhuis en het Erasmeziekenhuis) een opvallende campagne om het publiek te sensibiliseren voor deze zeldzame genetische ziekte.
Het Kinderziekenhuis en het Erasmeziekenhuis zijn sinds 2017 nationaal én Europees “referentiecentrum voor zeldzame ziekten van de rode bloedcellen”. Beide ziekenhuizen zijn gespecialiseerd in onderzoek naar behandelingen om patiënten met sikkelcelziekte te verzorgen. Ze zetten ook resoluut in op algemene coaching van zieken en hun gezinnen.
Het Erasmeziekenhuis voert onderzoek rond gentherapie als veelbelovend project voor de behandeling van sikkelcelziekte. Klinisch onderzoek toont bemoedigende resultaten bij de inzet van genmodificatie ter correctie van de mutatie die de ziekte veroorzaakt.
Hoewel reeds significante vooruitgang werd geboekt, blijft er nog veel werk te doen om de behandelingen effectiever te maken en de levenskwaliteit van deze patiënten te verbeteren. Regelmatige bloedtransfusies helpen de symptomen te verlichten, ernstige complicaties te voorkomen en de levenskwaliteit van de sikkelcelziektepatiënten te verbeteren. Dat is precies de reden waarom de H.U.B-campagne hamert op het cruciale belang van donaties van zeldzaam bloed voor patiënten die aan sikkelcelziekte (drepanocytose) lijden.
Genetische diversiteit
Sikkelcelziekte komt frequenter voor bij mensen van Afrikaanse, Mediterrane, Midden-Oosterse en Aziatische herkomst. Het genetische profiel van deze populaties verschilt vaak van dat van de meeste Belgen.
Omdat dit specifieke bloedtype zo weinig voorhanden is, en omdat bij transfusies de bloedgroep moet overeenstemmen, is het in sommige landen (zoals België) een uitdaging om voldoende geschikt bloed in te zamelen. Daarom is sensibilisering voor het belang van bloeddonatie vanuit elke origine cruciaal voor patiënten met sikkelcelziekte. De H.U.B-artsen hebben in dit verband een oproep gelanceerd en zich daarbij gericht tot bloeddonors van elke origine, opdat ook zij beseffen dat hun inspanning mensenlevens redt.
Parallel hiermee steunde het H.U.B ook actief het Festival Drépano cyt'Ose in Tour & Taxis. Dit event bracht patiënten, hun families, onderzoekers en andere professionals uit de gezondheidszorg op de been met als doel het publiek te informeren en te sensibiliseren voor deze ziekte die nog te veel in de taboesfeer baadt.
Ook de H.U.B-artsen waren aanwezig op het Festival. Dokters Colard, Benghiat en Dedeken, die bij het H.U.B gelden als specialisten inzake sikkelcelziekte, benadrukten het belang van dergelijke initiatieven: "De Werelddag voor Drepanocytose is een unieke kans om aandacht te vragen en te krijgen voor de sikkelcelziekte. Dankzij deze gezamenlijke inspanningen mogen we hopen op een toekomst met een doeltreffendere behandeling en een betere levenskwaliteit voor de sikkelcelziektepatiënten.”