Week van zeldzame ziekten: samen zorgen we voor kleur!

À l'échelle mondiale, plus de 300 millions de personnes souffrent d'une maladie rare. A leurs côtés, les familles et les proches sont également concernés par la maladie. Autour d'elles et partout dans le monde, des centres hospitaliers, des professionnels, des soignants et des bénévoles se rassemblent. L’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B), composé de l’Hôpital Erasme, de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola et de l’Institut Jules Bordet, œuvre afin de mieux comprendre, de lutter contre ces maladies et d’améliorer la qualité de vie des patients. En soutien à ceux-ci et à la campagne de RaDiOrg, symbolisée par les couleurs et en cette semaine mondiale de sensibilisation aux maladies rares, l’H.U.B hisse ses couleurs ! 

Il est estimé que 6 à 8% de la population, soit entre 660.000 et 880.000 personnes, serait atteinte d’une maladie rare en Belgique. Elles sont dites « rares » car chaque maladie touche moins d’une personne sur 2000, soit entre une à 6.000 personnes[1] maximum en Belgique. Le nombre de maladies rares est estimé à plus de 6000 maladies : l’expertise est donc pléomorphe et l’accès à des soins abordables, qualifiés et adaptés difficile. En moyenne, il faut 4,9 ans pour obtenir un diagnostic correct d’une maladie rare. Parmi ces maladies, 70% commencent dès l’enfance et 72% sont d’origine génétique. Moins de 6% des patients bénéficient actuellement d’un traitement efficace. A eux seuls, les cancers rares représentent plus de 20% des diagnostics annuels de cancers en Belgique. Avec RadiOrg (Rare Diseases Organisation Belgium) et appuyé par son réseau hospitalier, l’Hôpital Universitaire de Bruxelles participe à la campagne nationale « Partage tes couleurs », une façon de se faire écho des voix de toutes les personnes vivant avec une maladie rare, de leurs demandes, de leurs attentes, de leurs besoins et de leurs espoirs. Une valeur et une responsabilité portée fièrement par l’Hôpital Universitaire de Bruxelles et les trois institutions qui le composent, concentrant une offre de soin complète et hautement spécialisée pour diagnostiquer et accompagner les patients atteints de maladies rares. Nous sommes tous rares, ensemble ! 

La prise en charge des maladies rares, en ce compris les cancers rares, représente une force de l’Hôpital Universitaire de Bruxelles et de son réseau hospitalier. D’une part, la réunion des expertises issues des trois institutions de renom qui forment l’H.U.B, nous permet de compter sur près de 100 spécialisations cliniques et scientifiques et près de 5.000 personnes mobilisées dans la réalisation de leurs soins. D’autre part, les collaborations nationales renforcent cette expertise. En effet, le réseau des hôpitaux de l'ULB compte près de 20 institutions en Belgique qui se mobilisent pour accompagner nos patients, leurs familles et leurs proches. Les collaborations dépassent également nos frontières et les trois institutions peuvent compter sur un réseau d’experts internationaux pour avoir leur avis sur des cas complexes. La prise en charge d’une maladie rare ne se fait donc pas seulement au sein d’une institution mais en collaboration avec le pays, voire avec le monde entier. C’est dans cette dynamique que s’inscrivent les acteurs de  l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, afin d’offrir la meilleure qualité de soins et les meilleures chances à chaque patient. 

Dans le cadre de l’H.U.B, nous travaillons chaque jour à développer des expertises reconnues, un accès optimal aux thérapies et aux médicaments innovants, une meilleure concertation entre les soignants et un accompagnement et une coordination des soins adaptés. Chaque jour, nous travaillons à la mise en valeur des demandes formulées à travers les différents plans maladies rares, et promouvons l’excellence clinique, la recherche et l’enseignement. Enfin, nous nous mobilisons quotidiennement aux côtés de nos patients, de leurs familles et des associations pour faire reconnaître et prévaloir un droit à des soins de qualité et accessibles: 

• Dans toutes les dimensions d’un soin global ; 
• Des chevets à la politique ; 
• À l’échelle nationale et internationale ; 
• Dans l’enseignement et la formation continue de nos équipes ; 
• Dans la recherche et la diffusion de nouveaux traitements ; 
• Dans le développement, le partage et la mise en pratique de nouvelles directives et de ressources de soins ; 
• Dans des trajets de soins personnalisés et adaptés en continu aux besoins de nos patients, de leurs familles et de leurs évolutions respectives ; 
• Dans des partenariats-patient riches de sens et d’opportunités pour toujours mieux répondre aux réalités vécues, multiples et individuelles de la maladie. 

En conclusion, la rareté n'engage pas que les statistiques. Pour nos patients souffrant d'une telle maladie et pour leurs familles et proches, c'est 100% d’entre eux qui sont concernés par la maladie. Ce sont donc également 100% de leurs soignants qui se mobilisent à leurs côtés, pour partager et hisser leurs couleurs ! 

Source : [1] https://www.sciensano.be/fr/sujets-sante/maladies-rares/chiffres#les-maladies-rares-en-belgique