Carte blanche : enfin garantir aux enfants des soins spécialisés comme aux adultes

Nous pouvons être fiers de notre système de soins de santé. Sa qualité et son accessibilité sont reconnues et il est parfois bien plus victime de son succès que de ses failles. En Belgique, nous sommes capables de délivrer des soins d’excellence dans des infrastructures très spécialisées. Cependant, le cri est loin d’être inaugural(1,2,3).  

Le pédiatre est un acteur clé de la médecine préventive de l’enfant et il est également un spécialiste hospitalier qui, à l’instar de l’évolution des soins et des progrès médicaux, s’hyperspécialise pour pouvoir répondre aux besoins de santé de nos jeunes et à la structuration des soins de santé modernes.  

En Belgique, malgré cette réalité et le besoin évident de soins hospitaliers de plus en plus spécialisés pour les enfants, la reconnaissance des compétences médicales particulières en pédiatrie (cardiologie, néphrologie, endocrinologie, gastroentérologie, pneumologie, dermatologie, rhumatologie, réadaptation, …) n’est pas encore une réalité. Or, cette reconnaissance est indispensable pour offrir aux enfants et aux adolescents une prise en charge qui associe toutes les compétences et les expertises requises. A l’inverse de ce qui existe pour la médecine des adultes, depuis 2016, seules 4 surspécialités ont été reconnues pour les enfants et les adolescents : l’hémato-oncologie pédiatrique, la néonatalogie, la neuropédiatrie et l’infectiologie pédiatrique. Mais pourquoi pas les autres ? 

Il serait au mieux naïf de croire que des pédiatres « généraux » prennent en charge des maladies d’organes complexes ou rares au sein d’un hôpital de référence comme l’HUDERF ou au sein d’unités pédiatriques spécifiques comme par exemple celles des hôpitaux académiques.  

Qui pourrait croire que la mise en place et la surveillance d’une pompe à insuline chez un enfant diabétique de 4 ans peut se faire sans une compétence particulière ? Qu’une chirurgie cardiaque ou une transplantation d’organe chez le nourrisson se font sans formation approfondie et spécialisée ? Qu’une atteinte pulmonaire sévère d’un adolescent dans le cadre d’un COVID ne le soit pas par un pédiatre pneumologue ? Qu’une maladie métabolique familiale rare puisse se prendre en charge en dehors d’une équipe multidisciplinaire et d’un laboratoire performant ? Aussi, nos lecteurs accepteraient-ils que leurs enfants soient pris en charge par des soignants sans connaissance de leurs particularités les plus fines dans des environnements comme les soins intensifs pédiatriques ? C’est une évidence, au fil de l’évolution des connaissances et des technologies, les pédiatres (généralement hospitaliers) se sont hyperspécialisés pour répondre à ce besoin légitime, mais malheureusement sans reconnaissance par l’INAMI, ni financements propres. Les enjeux sont donc de structurer et de reconnaître les spécialisations en pédiatrie, mais aussi d’assurer l’attractivité du métier de pédiatre (et de soignant) hospitalier. 

A pathologie équivalente comme le diabète ou les maladies cardiaques, les soins aux enfants sont moins bien financés. A titre d’exemple, la consultation en pédiatrie est sous-financée de 32% par rapport à la consultation adulte pour la même pathologie. Ce remboursement est d’autant plus incohérent que la consultation pédiatrique prend structurellement plus de temps qu’une consultation adulte. Si la priorité d’une consultation pédiatrique est évidemment l’enfant, qui a besoin d’une approche holistique et douce et d’explications spécifiques sous peine de ne pas pouvoir l’examiner, les pédiatres s’occupent également d’un ou de plusieurs parent(s) dans une indispensable approche intégrée. Les interventions plus longues et complexes d’anesthésistes ou de chirurgiens ne sont pas spécifiquement valorisées non plus lorsque prodiguées au service de l’enfant. 

Cette non reconnaissance des spécialités de pédiatrie persiste depuis trop d’années et a des conséquences importantes sur le terrain. En l’absence d’attractivité pour les disciplines de la pédiatrie et de financement approprié, les pénuries de métiers soignants (médecins, infirmiers, paramédicaux, ...) peuvent aboutir à la fermeture de services d’hospitalisation très spécialisés et au rallongement des files d’attente. Ces remboursements défavorables compliquent fortement le développement d’hôpitaux érigés autour de la médecine de l’enfant et de l’adolescent dans un esprit intégratif, innovant et technologique. La crise économique, l’inflation, le coût de l’énergie, la non-reconnaissance et le sous-financement structurel font craquer les hôpitaux qui veulent maintenir des soins pédiatriques ultradéveloppés.  

L’absence de reconnaissance officielle amène le risque, pour de seules raisons financières, que les soins délivrés ne soient pas nécessairement en phase avec les expertises requises par les plus hauts standards de qualité. Elle peut contribuer à une prescription moins rationnelle d’explorations complémentaires ou de traitements par le médecin moins spécialisé. En rien elle ne nuit à la pédiatrie générale qui dispose d’une place évidente dans le paysage des soins de santé de l’enfant et de l’adolescent ainsi que dans la prévention. Et, bonne nouvelle pour nos décideurs politiques, cet investissement dans l’enfance est également rentable sur le plan strictement financier par l’impact à long terme qu’il engendre sur la meilleure santé physique et mentale de nos jeunes, acteurs économiques et, plus important encore, sociétaux de demain. 

En conclusion, notre intervention repose sur le besoin criant de soins hospitaliers très spécialisés pour les enfants et adolescents en Belgique. Malgré les timides avancées accordées depuis 2016, la reconnaissance des compétences médicales particulières en pédiatrie reste largement insuffisante. Les pédiatres sont à la fois des acteurs clés de la médecine préventive et des spécialistes hospitaliers qui s'hyperspécialisent pour répondre aux besoins de santé des enfants et des adolescents. Leur bien-être dans le contexte actuel est une valeur essentielle à défendre. Parmi les moyens qui répondent à ce besoin, le développement d'hôpital des enfants repose sur la concentration d'expertises soignantes rares et indispensables au sein d'une infrastructure adaptée pour un service continu. Pour poursuivre nos missions de soignants, il est donc nécessaire de reconnaître et de financer ces expertises pédiatriques spécialisées afin de garantir la qualité et la sécurité des soins pour les enfants. Au final, il s’agit seulement d’offrir aux enfants et adolescents les mêmes garanties d’accès à des soins de qualité que celles organisées au niveau de la médecine pour adulte. On imagine que chacun pourra nous rejoindre sur cet impératif.