Mucoviscidose : l’Hôpital Universitaire de Bruxelles, un centre de référence au cœur de la lutte
À l’occasion de la Semaine européenne de la Mucoviscidose, qui se tient du 18 au 24 novembre 2024, l’Hôpital Universitaire de Bruxelles (H.U.B.), institution de référence dans ce domaine, rappelle la gravité et les défis que pose cette maladie génétique encore incurable.
Une maladie qui étouffe corps et quotidien
Aussi connue sous le nom de fibrose kystique, la mucoviscidose est une pathologie héréditaire qui bouleverse profondément l'organisme.Pour le jeune patient c’est une lutte quotidienne contre un mucus trop épais qui envahit les poumons, encombrant les voies respiratoires, ouvrant grand la porte aux infections et s'attaquant peu à peu à la fonction respiratoire. Et comme si cela ne suffisait pas, les malades doivent composer avec une mauvaise absorption des graisses, un effet secondaire tout aussi implacable qui pèse lourdement sur leur santé. Pour ceux qui en souffrent, la mucoviscidose réclame une attention médicale constante, un effort de chaque instant pour maintenir, malgré tout, une qualité de vie acceptable.
Ce dispositif unique en Belgique permet aux patients de bénéficier d’une continuité des soins tout au long de leur vie
Un parcours de soins coordonné de l’enfance à l’âge adulte
À Bruxelles, le rôle de l’H.U.B., qui réunit l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) et l’Hôpital Erasme, est essentiel. Ce centre de référence pour la mucoviscidose assure une prise en charge complète et continue des patients, de l’enfance à l’âge adulte. L’HUDERF, sous la direction du Pr Laurence Hanssens, s’occupe des jeunes malades, tandis que le Pr Christiane Knoop poursuit leur suivi à l’Hôpital Erasme une fois l’âge adulte atteint, coordonnant ainsi le centre de mucoviscidose de l’ULB, qui intègre ces deux institutions. Ce dispositif unique en Belgique permet aux patients de bénéficier d’une continuité des soins tout au long de leur vie.
Pour faciliter ce passage délicat vers les soins pour adultes, l’H.U.B. a mis en place le programme « Move Up », en partenariat avec l’association Muco. Ce programme accompagne les adolescents dès l’âge de 15 ans, en les préparant progressivement aux responsabilités qui les attendent dans le parcours de soins adulte, assurant ainsi une transition fluide entre l’HUDERF et l’Hôpital Erasme.
Une approche multidisciplinaire pour un suivi personnalisé
Le parcours des patients atteints de mucoviscidose à l’HUDERF repose sur une équipe pluridisciplinaire, alliant médecins, infirmières, diététiciens, kinésithérapeutes, assistantes sociales, psychologues, secrétaires et pharmaciens. Cette coordination étroite a pour objectif d’optimiser le temps de consultation et de limiter les risques d’infection. Dès leur arrivée, les patients sont installés dans une salle où les différents spécialistes viennent tour à tour prodiguer leurs soins. Cette organisation, bien rôdée, permet d’adapter chaque prise en charge aux besoins spécifiques d’une pathologie contraignante, qui impose des traitements quotidiens et exigeants.
Une avancée majeure avec la thérapie protéique
Depuis 2022, une thérapie protéique, développée avec la contribution des équipes de l’H.U.B., transforme les perspectives de vie de nombreux patients atteints de mucoviscidose. En ciblant directement les causes génétiques de la maladie, ce traitement améliore la qualité de vie de plus de 85 % des patients concernés, leur offrant l’espoir d’une existence plus proche de la normalité, avec une espérance de vie allongée. Il s’agit d’un tournant majeur, encore récent, dans le combat contre cette maladie.
Les espoirs d’une thérapie génique en développement
Toutefois, la thérapie protéique ne profite pas à tous. Pour les 10 à 15 % de patients qui ne peuvent en bénéficier, l’H.U.B. poursuit des recherches sur des alternatives comme la phagothérapie et s’intéresse aux avancées en thérapie génique. Cette piste, bien que toujours expérimentale, laisse entrevoir un potentiel traitement curatif, en ciblant directement les mutations génétiques responsables de la mucoviscidose.
Par son engagement, l’Hôpital Universitaire de Bruxelles leur offre l’opportunité de grandir avec plus de sérénité, jusqu’à l’âge adulte, et espère, à terme, leur garantir une autonomie accrue face à la maladie.
Centre de Référence Muco ULB - "HUDERF"
Coordonnées :
- Secrétariat : +32 (0)2 477 23 41 (uniquement le matin)
Email : Mucoviscidose [dot] Medecins [at] hubruxelles [dot] be (Mucoviscidose[dot]Medecins[at]hubruxelles[dot]be)
Équipe
- Pr. Laurence Hanssens - Coordinatrice, département pédiatrique
- Pr. Christiane Knoop - Coordinatrice, département adulte Clinique de Transplantation Pulmonaire et Mucoviscidose | Hôpital Erasme
- Dr. Christine Quentin - Accueil
- Ilhame Allami - Assistante sociale
- Rachida Abdoun - secrétaire
- Guy Van Schandevl - Pharmacien
- Lesley Buysens - Diététicienne
- Véronique Gaspar-Kinésithérapeute
- Marie Kennes -Psychologue
- Marie-Claire Aerts - Infirmière référente
- France Burny - Infirmière recherche
