MUCOVISCIDOSE: Een toonaangevend referentiecentrum in de strijd tegen mucoviscidose aan het Academisch Ziekenhuis Brussel
Tijdens de Europese Week van de Mucoviscidose, van 18 tot 24 november 2024, benadrukt het Universitair Ziekenhuis Brussel (H.U.B.), als referentiecentrum in België, de ernst en de uitdagingen van deze ongeneeslijke genetische aandoening
Een ziekte die lichaam en leven verstikt
Mucoviscidose, ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke aandoening die het lichaam zwaar belast. Voor jonge patiënten is het een dagelijkse strijd tegen dik, kleverig slijm dat de longen verstopt, de luchtwegen blokkeert en infecties bevordert. Dit leidt uiteindelijk tot ademhalingsproblemen.
Daarbovenop kampen patiënten vaak met een slechte vetopname, een bijkomend gezondheidsprobleem dat een zware impact heeft op hun welzijn. Mucoviscidose vereist daarom voortdurende medische zorg en een constante inspanning om een zo goed mogelijke levenskwaliteit te behouden.
Ce dispositif unique en Belgique permet aux patients de bénéficier d’une continuité des soins tout au long de leur vie
Een uniek zorgtraject van kindertijd tot volwassenheid
In Brussel speelt het H.U.B. een cruciale rol door de krachten te bundelen van het Kinderziekenhuis (HUDERF) en het Erasmusziekenhuis. Als referentiecentrum voor mucoviscidose biedt het H.U.B. een volledig en continu zorgtraject aan, van kindertijd tot volwassenheid.
Binnen HUDERF coördineert Prof. Laurence Hanssens de pediatrische zorg, terwijl Prof. Christiane Knoop de zorg verderzet in het Erasmusziekenhuis zodra patiënten de volwassen leeftijd bereiken. Deze unieke samenwerking binnen het ULB-mucoviscidosecentrum garandeert een naadloze overgang en zorgcontinuïteit voor patiënten gedurende hun hele leven.
Om de overgang van kind- naar volwassenenzorg te vergemakkelijken, heeft het H.U.B. in samenwerking met de Mucovereniging het programma "Move Up " ontwikkeld. Dit programma begeleidt adolescenten vanaf 15 jaar en bereidt hen geleidelijk voor op de verantwoordelijkheden die bij volwassenenzorg komen kijken. Zo verloopt de overgang van HUDERF naar het Erasmeziekenhuis soepel en goed gepland.
Een multidisciplinaire aanpak voor gepersonaliseerde zorg
Binnen HUDERF wordt de zorg georganiseerd door een multidisciplinair team van artsen, verpleegkundigen, diëtisten, kinesitherapeuten, maatschappelijk werkers, psychologen, secretaresses en apothekers. Het doel is om de consultaties optimaal te organiseren en het infectierisico te minimaliseren.
Patiënten worden verwelkomd in een speciale ruimte, waar ze door verschillende specialisten worden behandeld. Deze efficiënte aanpak maakt het mogelijk om de zorg af te stemmen op de specifieke behoeften van deze veeleisende aandoening, die dagelijkse en intensieve behandelingen vereist.
Een doorbraak dankzij eiwittherapie
Sinds 2022 biedt een eiwittherapie, mede ontwikkeld door de teams van het H.U.B., hoop aan meer dan 85% van de patiënten met mucoviscidose. Door direct de genetische oorzaken van de ziekte aan te pakken, verbetert deze therapie de levenskwaliteit aanzienlijk en verlengt het de levensverwachting. Het is een mijlpaal in de strijd tegen deze ziekte.
Toekomstperspectieven met gentherapie
Helaas kan de eiwittherapie niet iedereen helpen. Voor de 10 à 15% van de patiënten die hier geen baat bij hebben, onderzoekt het H.U.B. alternatieven zoals fagotherapie en de veelbelovende vooruitgang binnen de gentherapie. Hoewel deze aanpak nog in een experimenteel stadium verkeert, biedt het hoop op een mogelijke genezing door rechtstreeks de genetische mutaties aan te pakken die mucoviscidose veroorzaken.
Met zijn toewijding biedt het H.U.B. patiënten de mogelijkheid om met meer gemoedsrust op te groeien en uiteindelijk meer autonomie te bereiken in hun leven met deze ziekte.
ULB-Mucoviscidose Referentiecentrum – "HUDERF"
Contactgegevens:
- Secretaresse: +32 (0)2 477 23 41 (enkel 's ochtends)
- E-mail: Mucoviscidose [dot] Medecins [at] hubruxelles [dot] be
Team:
- Prof. Laurence Hanssens – Coördinator pediatrische afdeling
- Prof. Christiane Knoop – Coördinator volwassenenafdeling Clinique de Transplantation Pulmonaire et Mucoviscidose | Hôpital Erasme
- Dr. Christine Quentin – Onthaal
- Ilhame Allami – Maatschappelijk werkster
- Rachida Abdoun – Secretaresse
- Guy Van Schandevl – Apotheker
- Lesley Buysens – Diëtist
- Véronique Gaspar – Kinesitherapeut
- Marie Kennes – Psycholoog
- Marie-Claire Aerts – Referentieverpleegkundige
- France Burny – Onderzoeksverpleegkundige
