Complications respiratoires des maladies neuromusculaires

Cette faiblesse peut affecter leur capacité à tousser efficacement, à expulser les sécrétions et à maintenir une respiration adéquate. Un suivi régulier dans un centre expert est donc essentiel pour surveiller leur fonction respiratoire et prévenir les complications telles que les infections pulmonaires. Les soins spécialisés comportent également des techniques adaptées de kinésithérapie respiratoire et, dans certains cas, l'utilisation de dispositifs d'assistance respiratoire, tout en assurant le bien-être optimal de ces enfants. 

A l’Hôpital des Enfants, la prise en charge des maladies neuromusculaires repose sur une approche multidisciplinaire. Les consultations regroupent des pédiatres spécialisés en neurologie et en pneumologie, travaillant en étroite collaboration avec des kinésithérapeutes respiratoires expérimentés. L'objectif principal est de surveiller attentivement la fonction respiratoire des jeunes patients afin de détecter précocement la faiblesse de leurs muscles respiratoires. Les kinésithérapeutes proposent également des programmes de rééducation respiratoire adaptés, visant à renforcer les muscles nécessaires à une respiration efficace et à optimiser la capacité pulmonaire. La kinésithérapie respiratoire est également essentielle pour prévenir les complications des infections pulmonaires tel que le développement de bronchiectasies.

Un orthopédiste pédiatrique est également intégré à l'équipe pour surveiller le développement d’une  scoliose qui est une complication fréquente chez les enfants atteints de maladies neuromusculaires. Cette approche globale et coordonnée vise non seulement à améliorer la qualité de vie des patients, mais aussi à prévenir les complications respiratoires et orthopédiques potentiellement sévères. En éduquant les familles à la gestion quotidienne et en assurant un suivi régulier et spécialisé, la prise en charge par l'équipe multidisciplinaire est complète, proactive et adaptée aux besoins individuels de chaque enfant.