Neurofibromatose de type 1

La neurofibromatose de type 1 (NF1), également appelée maladie de Von Recklinghausen, est une maladie génétique rare. Elle se caractérise particulièrement par des anomalies de la peau comme des taches café-au-lait. Des symptômes liés au développement de tumeurs le long des nerfs (neurofibromes) peuvent survenir et évoluer au cours du temps. D’autres organes comme le cerveau, les yeux, les os, les reins peuvent être atteints, de manière variable mais parfois sévère. 

Cette maladie requiert un diagnostic précoce, dès la petite enfance, et un suivi par une équipe multidisciplinaire spécialisée. Ce suivi est organisé de longue date à l’Hôpital des Enfants, sous forme de consultations systématiques et régulières auprès de médecins de différentes spécialités. Pour le confort des enfants et de leur famille, les consultations sont organisées sur une seule journée et ont lieu une fois par an, parfois plus, selon l’âge et les particularités de chaque enfant. Les enfants sont suivis dès avant la naissance, tout au long de leur croissance, jusqu’à l’âge adulte. Au moment du passage à l’âge adulte, une consultation de transition à l’Hôpital Erasme peut être prévue. Des médicaments innovants peuvent être proposés aux patients, selon leur situation individuelle, en accord avec les recommandations internationales. Notre équipe collabore étroitement avec les autres médecins spécialistes et les équipes paramédicales de l’Hôpital des Enfants, mais aussi avec les médecins généralistes et pédiatres traitants, les thérapeutes (kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, psychologues,…) en charge des enfants, les services d’accompagnement, les services de répit, les associations et les centres PMS.

Patients enfants (Hôpital Des Enfants)

La consultation multidisciplinaire est organisée par le service de neuropédiatrie (Médecin coordinateur : Dr Anne Monier ; Secrétaire coordinatrice : Mme Daniela Wayllace)

• Médecin coordinateur et neuropédiatre : Dr Anne Monier
• Dermatologue : Dr Pamela El Nemnom
• Ophtalmologue : Dr Sophie Lhoir
• Orthopédiste : Dr Jean-Paul Kaleeta
• Néphrologue : Dr Khalid Ismaili
• Généticien : Dr Catheline Vilain
• Secrétaire coordinatrice : Mme Daniela Wayllace (02 477 39 67)

Patients adultes (Hôpital Erasme)

La consultation est organisée par le service de neurologie (Cons [dot] Neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (Cons[dot]Neuro[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be) )

• Neurologue : Dr. Chantal Depondt
• Neurologue : Dr. Gauthier Remiche
• Neurologue : Dr. Michela Bisciglia