'Neurofibromatose type 1

Neurofibromatose type 1 (NF1), ook bekend als de ziekte van von Recklinghausen, is een zeldzame genetische aandoening. Ze wordt vooral gekenmerkt door huidafwijkingen zoals café-au-lait-vlekken. In de loop van de tijd kunnen er symptomen veroorzaakt door de ontwikkeling van tumoren langs de zenuwen (neurofibromen) optreden en evolueren. Andere organen zoals de hersenen, ogen, botten en nieren kunnen ook worden getroffen, in verschillende mate maar soms ernstig.

Deze ziekte vereist een vroege diagnose, vanaf de vroege kinderjaren, en opvolging door een gespecialiseerd multidisciplinair team. Die opvolging organiseren we al sinds jaar en dag in het Kinderziekenhuis in de vorm van systematische en regelmatige raadplegingen bij artsen met verschillende specialismen. Voor het comfort van de kinderen en hun ouders worden de raadplegingen op één dag georganiseerd en vinden ze één keer per jaar plaats, of soms vaker, afhankelijk van de leeftijd en de bijzonderheden van elk kind. De kinderen worden opgevolgd vanaf hun geboorte, gedurende hun volledige kindertijd, tot ze volwassen zijn. Wanneer ze volwassen worden, kan een raadpleging worden gepland in het Erasme Ziekenhuis om hen over te dragen. In functie van hun individuele situatie kunnen innovatieve geneesmiddelen worden voorgesteld aan de patiënten, in overeenstemming met de internationale aanbevelingen. Ons team werkt nauw samen met de andere specialisten en paramedische teams in het Kinderziekenhuis, maar ook met de behandelende huisartsen, pediaters en therapeuten (kinesisten, logopedisten, ergotherapeuten, psychologen enz.) van de kinderen, ondersteunende diensten, respijtdiensten, verenigingen en PMS-centra.

Kinderpatiënten (Kinderziekenhuis)

De multidisciplinaire raadpleging wordt georganiseerd door de afdeling neuropediatrie(coördinerend arts: dr. Anne Monier; coördinerend secretaresse: mevrouw Daniela Wayllace).

• Coördinerend arts en neuropsychiater: Dr. Anne Monier
• Dermatoloog: Dr Pamela El Nemnom
• Oogarts: Dr Sophie Lhoir
• Orthopeed: Dr. Jean-Paul Kaleeta
• Nefroloog: Dr. Khalid Ismaili
• Geneticus: Dr Catheline Vilain
• Secretariaatscoördinator: Mevrouw Daniela Wayllace (02 477 39 67)

Volwassen patiënten (Erasme ziekenhuis)

De raadpleging wordt georganiseerd door de dienst Neurologie (Cons [dot] Neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be)

• Neuroloog: Dr. Chantal Depondt
• Neuroloog: Dr. Gauthier Remiche
• Neuroloog: Dr. Michela Bisciglia