Syndrome de Sturge-Weber

Le syndrome de Sturge-Weber est une maladie rare touchant les petits vaisseaux sanguins du visage et du cerveau. Elle se caractérise par la présence d’un angiome (tache « lie-de-vin ») sur le visage, qui mène souvent au diagnostic. La présence de l’angiome au niveau du cerveau peut entraîner des complications neurologiques telles que l’épilepsie, une hémiplégie, un retard de développement, une déficience intellectuelle ou des accidents vasculaires cérébraux (AVC). Des complications oculaires (glaucome) peuvent également survenir.

Un diagnostic précoce de la maladie permet d’en limiter les complications, d’informer les parents sur les signes importants à identifier (notamment l’épilepsie, l’AVC), d’instaurer rapidement des traitements médicamenteux ou locaux (épilepsie, angiome du visage, glaucome) si cela s’avère nécessaire et d’initier des thérapies rééducatives précoces. Un suivi multidisciplinaire (neurologique, dermatologique et ophtalmologique) est indispensable tout au long de la vie de l’enfant puis à l’âge adulte.

Notre équipe collabore étroitement avec les équipes spécialisées lorsque la situation de l’enfant le requiert (chirurgie de l’épilepsie, traitement de l’angiome par laser). Nous travaillons également en réseau avec les médecins généralistes et pédiatres traitants, les thérapeutes (kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, psychologues…) en charge des enfants, les services d’accompagnement, les services de répit, les associations et les centres PMS. Au moment du passage à l’âge adulte, une consultation de transition à l’Hôpital Erasme peut être organisée.

Patients enfants (Hôpital Des Enfants)

La consultation multidisciplinaire est organisée par le service de neuropédiatrie.

• Neuropédiatre : Dr Anne Monier
• Dermatologue : Dr Pamela El Nemnom
• Ophtalmologue : Dr Deborah Buisseret
• Généticienne : Dr Catheline Vilain

Patients adultes (Hôpital Erasme)

La consultation est organisée par le service de neurologie (Cons [dot] Neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (Cons[dot]Neuro[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be) )

• Neurologue : Dr Chantal Depondt