Syndroom van Sturge-Weber

Het syndroom van Sturge-Weber is een zeldzame ziekte die de kleine bloedvaten van het gezicht en de hersenen aantast. Het wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van een angioom (wijnvlek) in het gezicht, die vaak leidt tot de diagnose. De aanwezigheid van een angioom in de hersenen kan leiden tot neurologische complicaties zoals epilepsie, hemiplegie, ontwikkelingsachterstand, verstandelijke beperkingen of een cerebrovasculair accident (CVA). Er kunnen ook complicaties aan de ogen (glaucoom) optreden.

Bij een vroege diagnose van de ziekte kunnen de complicaties worden beperkt, de ouders worden geïnformeerd over belangrijke signalen om op te letten (met name epilepsie en CVA), indien nodig snel de nodige geneesmiddelen of lokale behandelingen worden opgestart (epilepsie, angioom in het gezicht, glaucoom) en vroegtijdige revalidatietherapieën worden georganiseerd. Het is belangrijk dat het kind, en later de volwassen patiënt, het hele leven lang wordt opgevolgd door een multidisciplinair team (neurologisch, dermatologisch en oogheelkundig).

Ons team werkt nauw samen met de gespecialiseerde teams als de situatie van het kind dat vereist (epilepsiechirurgie, angioombehandeling met laser). We werken ook samen met de behandelende huisartsen, pediaters en therapeuten (kinesisten, logopedisten, ergotherapeuten, psychologen enz.) van de kinderen, ondersteunende diensten, respijtdiensten, verenigingen en PMS-centra. Wanneer ze volwassen worden, kan een raadpleging worden gepland in het Erasme Ziekenhuis om hen over te dragen.

Kinderpatiënten (Kinderziekenhuis)

De multidisciplinaire raadpleging wordt georganiseerd door de afdeling neuropediatrie.

• Kinderneuroloog: dr. Anne Monier
• Dermatoloog: dr. Pamela El Nemnom
• Oogarts: dr. Deborah Buisseret
• Geneticus: dr. Catheline Vilain

Volwassen patiënten (Erasme ziekenhuis)

De raadpleging wordt georganiseerd door de dienst Neurologie (Cons [dot] Neuro [dot] erasme [at] hubruxelles [dot] be (Cons[dot]Neuro[dot]erasme[at]hubruxelles[dot]be)).

• Neuroloog: dr. Chantal Depondt