Soins palliatifs pédiatriques à l’Hôpital des Enfants
À l'occasion de la Journée Mondiale des Soins Palliatifs, l'Hôpital Universitaire des Enfants (HUDERF) invite à poser un autre regard sur les soins palliatifs pédiatriques, loin des clichés d'une médecine de fin de vie
L'unité des soins palliatifs pédiatriques "Globul'Home" se compose de deux équipes complémentaires : une équipe mobile qui intervient auprès des enfants à l’hôpital et une équipe de coordination dédiée au retour et maintien à domicile Leur objectif est simple, mais fondamental : permettre aux enfants de rester chez eux autant que possible, dans l'environnement familier de leur foyer, tout en bénéficiant d'un suivi médical, paramédical et psychosocial optimal
Offrir aux enfants atteints de maladies sévères et incurables des soins de qualité, actifs et complets, tout en respectant leur cadre de vie et en restant proches de leur famille
Une approche globale et durable
Ce modèle de soins palliatifs pédiatriques met l'accent sur l'accompagnement au long cours, qui ne se résume pas à la fin de vie, mais s'étend parfois sur des années de suivi. Contrairement aux idées reçues, ces soins ne sont pas réservés aux derniers stades d’une maladie incurable. Bien qu'ils puissent concerner des pathologies oncologiques, ils s'adressent surtout à une grande variété de maladies chroniques sévères, telles que les affections neurologiques, métaboliques ou cardiaques.
En 2012, le Dr Christine Fonteyne, pédiatre à l’HUDERF, a fondé l’équipe mobile de soins palliatifs avec une mission claire : « Offrir aux enfants atteints de maladies sévères et incurables des soins de qualité, actifs et complets, tout en respectant leur cadre de vie et en restant proches de leur famille. » Composée d’une pédiatre, d’une psychologue, d’infirmières et d’une assistante sociale, cette équipe multidisciplinaire accompagne les familles à chaque étape, pour maintenir une qualité de vie optimale pour les enfants.
Changer la perception des soins palliatifs pédiatriques reste un défi majeur
La coordination des soins à domicile : un soutien essentiel
Le maintien à domicile des enfants repose sur une collaboration étroite avec les infirmières libérales, souvent moins habituées aux spécificités de la pédiatrie. Grâce à l'encadrement continu de "Globul'Home", ces soignants de proximité bénéficient d'une formation et d'un soutien permanent pour répondre aux besoins particuliers des enfants malades. Cette organisation rigoureuse permet une prise en charge continue, 24 heures sur 24, renforçant le lien de confiance avec les familles et évitant de nombreuses hospitalisations.
Briser les idées reçues : les soins palliatifs ne concernent pas que le cancer
Les soins palliatifs pédiatriques sont encore souvent associés à tort au cancer et à la fin de vie imminente. Pourtant, à l'HUDERF, 80 % des enfants suivis en soins palliatifs souffrent de maladies chroniques complexes, comme des troubles neurologiques ou des malformations cardiaques sévères. Ces enfants, loin d’être en phase terminale, traversent des périodes de stabilisation et de crise, parfois pendant plusieurs années.
Pour briser ces préjugés, l’hôpital organise depuis huit ans un programme annuel de formation destiné aux professionnels de santé. L’objectif est de sensibiliser le personnel de toutes les disciplines à la culture des soins palliatifs, et de renforcer les compétences dans ce domaine essentiel. Le défi est de taille, mais les résultats sont là.
Des résultats impressionnants malgré des ressources limitées
En Belgique, les équipes de liaison pédiatrique sont reconnues depuis l’arrêté royal de 2010. Pourtant, leur financement reste précaire. Le Dr Christine Fonteyne, pédiatre et fondatrice de l’équipe mobile de soins palliatifs à l’HUDERF, souligne les difficultés rencontrées : « Les moyens ne suivent pas toujours. Le manque de ressources humaines et financières est un frein constant. »
Malgré ces contraintes, les équipes de l'HUDERF ont accompli des progrès remarquables. En 2023, 90 % des enfants suivis en soins palliatifs ont pu être soignés à domicile jusqu'au bout, contre seulement 30 % il y a dix ans. Une évolution qui témoigne de la détermination de ces professionnels, qui, chaque jour, redoublent d'efforts pour rendre l'impossible possible.
Équipe des soins palliatifs pédiatriques
- Pédiatre : Christine Fonteyne
- Cheffe infirmière : Nathalie Andersson
- Infirmières : Coevoet Fanny, De Beusscher Caroline, Ferquel Vanessa, Puissant Coralie, Villarroel Rojas Marcela
- Assistante sociale : Dominique Jadin
- Psychologue : Julie Cano Chervel
Contact: globulhome [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be
Liens:
https://www.bienplusquedessoins.be/
huderf.be/fr/services/soins-palliatifs-pediatriques/
https://www.hospichild.be/a-lhopital/soins-palliatifs-pediatriques/
Accueil - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques (pediatriepalliative.org)