Palliatieve zorg voor kinderen in het Kinderziekenhuis
Ter gelegenheid van de Werelddag voor Palliatieve Zorg nodigt het Kinderziekenhuis (Huderf) uit om op een andere manier naar palliatieve zorg voor kinderen te kijken, ver weg van de clichés van zorg voor het levenseinde.
De pediatrische palliatieve zorgunit "Globul'Home" bestaat uit twee complementaire teams: een mobiel team dat kinderen in het ziekenhuis ondersteunt en een coördinatieteam dat zich richt op de terugkeer naar huis en het verblijf thuis. Hun doel is eenvoudig maar essentieel: ervoor zorgen dat kinderen zo veel mogelijk thuis kunnen blijven, in de vertrouwde omgeving van hun gezin, terwijl ze optimale medische, paramedische en psychosociale zorg ontvangen.
Kinderen met ernstige en ongeneeslijke ziekten kwaliteitsvolle, actieve en complete zorg bieden, terwijl hun leefomgeving gerespecteerd wordt en we dicht bij hun gezin blijven
Langdurige begeleiding
Dit model voor palliatieve zorg voor kinderen legt de nadruk op begeleiding op lange termijn, die niet alleen de laatste levensfase omvat, maar soms jaren van opvolging beslaat. In tegenstelling tot wat vaak gedacht wordt, zijn deze zorgvormen niet alleen voorbehouden aan de laatste stadia van een ongeneeslijke ziekte. Hoewel ze betrekking kunnen hebben op oncologische aandoeningen, zijn ze vooral gericht op een breed scala aan ernstige chronische ziekten, zoals neurologische, metabole of hartziekten.
In 2012 heeft Dr. Christine Fonteyne, kinderarts aan het HUDERF, het mobiele palliatieve zorgteam opgericht met een duidelijke missie: "Kwaliteitsvolle, actieve en complete zorg bieden aan kinderen met ernstige en ongeneeslijke ziekten, terwijl hun leefomgeving gerespecteerd wordt en we dicht bij hun gezin blijven." Dit multidisciplinaire team, bestaande uit een kinderarts, een psycholoog, verpleegkundigen en een maatschappelijk werker, ondersteunt gezinnen in elke fase om de kwaliteit van leven voor de kinderen te waarborgen.
De perceptie van palliatieve zorg voor kinderen veranderen blijft een grote uitdaging.
Vooroordelen doorbreken: palliatieve zorg is niet alleen voor kanker
Palliatieve zorg voor kinderen wordt nog vaak ten onrechte geassocieerd met kanker en een naderend levenseinde. Toch lijdt 80 % van de kinderen die in palliatieve zorg zijn aan het HUDERF aan complexe chronische ziekten, zoals neurologische aandoeningen of ernstige hartafwijkingen. Deze kinderen, die verre van terminaal zijn, beleven stabilisatie- en crisisperiodes, soms gedurende meerdere jaren.
Om deze vooroordelen te doorbreken, organiseert het ziekenhuis al acht jaar een jaarlijks opleidingsprogramma voor zorgprofessionals. Het doel is om personeel van alle disciplines bewust te maken van de cultuur van palliatieve zorg en de vaardigheden op dit belangrijke gebied te versterken. De uitdaging is groot, maar de resultaten zijn er.
Indrukwekkende resultaten ondanks beperkte middelen
In België zijn de pediatrische liaisonteams erkend sinds het koninklijk besluit van 2010. Toch blijft hun financiering precair. Dr. Christine Fonteyne, kinderarts en oprichter van het mobiele palliatieve zorgteam aan het HUDERF, benadrukt de uitdagingen: "De middelen blijven niet altijd beschikbaar. Het gebrek aan menselijke en financiële middelen is een constante hindernis."
Ondanks deze beperkingen hebben de teams van het HUDERF opmerkelijke vooruitgang geboekt. In 2023 kon 90 % van de kinderen die in palliatieve zorg waren, thuis verzorgd worden tot het einde, tegenover slechts 30 % tien jaar geleden. Deze evolutie getuigt van de vastberadenheid van deze professionals, die elke dag opnieuw hun best doen om het onmogelijke mogelijk te maken.
Team voor palliatieve zorg voor kinderen
- Kinderarts: Christine Fonteyne
- Hoofdverpleegkundige: Nathalie Andersson
- Verpleegkundigen: Coevoet Fanny, De Beusscher Caroline, Ferquel Vanessa, Puissant Coralie, Villarroel Rojas Marcela
- Maatschappelijk werker: Dominique Jadin
- Psycholoog: Julie Cano Chervel
Contact: globulhome [dot] huderf [at] hubruxelles [dot] be (globulhome[dot]huderf[at]hubruxelles[dot]be)
Links:
https://www.bienplusquedessoins.be/
huderf.be/fr/services/soins-palliatifs-pediatriques/
https://www.hospichild.be/a-lhopital/soins-palliatifs-pediatriques/
Accueil - Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques (pediatriepalliative.org)