Journée Mondiale de la sclérose tubéreuse de Bourneville à l'Hôpital des Enfants
Le 15 mai 2024, à l'occasion de la journée mondiale de la sclérose tubéreuse de Bourneville, découvrez l'approche individualisée et multidisciplinaire adoptée par notre équipe pour la prise en charge de cette maladie complexe. Grâce à la collaboration étroite entre divers spécialistes, nous offrons un suivi complet et personnalisé, adapté aux besoins uniques de chaque patient
Des soins spécialisés
La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB), maladie génétique rare, touche plusieurs organes vitaux comme la peau, les yeux, le cerveau, les reins, et le cœur. Le diagnostic souvent tardif de cette affection peut sérieusement impacter la santé, le développement psychomoteur, le bien-être, ainsi que les compétences sociales et comportementales de l'enfant.
Conscient de ces enjeux, l'Hôpital des Enfants a établi une consultation multidisciplinaire qui est une véritable référence en la matière. Depuis plusieurs années, cette initiative vise à offrir un suivi systématique et régulier aux enfants atteints de STB, intégrant des médecins de diverses spécialités. L'objectif ? Prévenir les complications et en limiter les conséquences sur la qualité de vie des enfants.
Un suivi personnalisé et adapté
Pour faciliter le parcours de soins des familles, les consultations sont regroupées sur une seule journée, généralement une fois par an, bien que la fréquence puisse augmenter en fonction de l’âge et des besoins spécifiques de chaque enfant. Cette stratégie permet non seulement d'assurer un suivi continu mais aussi de s'adapter au mieux aux évolutions de la maladie à chaque étape de la croissance jusqu'à l'âge adulte.
Notre équipe multidisciplinaire travaille en étroite collaboration avec d'autres médecins spécialistes et équipes paramédicales de l'Hôpital des Enfants, ainsi qu'avec les médecins généralistes, pédiatres traitants et thérapeutes (kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, psychologues). Ce réseau étendu assure une prise en charge globale et intégrée qui englobe également les services d’accompagnement, les services de répit, les associations et les centres PMS.
L'équipe dédiée à la STB
Médecin coordinateur et neuropédiatre : Dr Anne Monier
Dermatologue : Dr Pamela El Nemnom
Ophtalmologue : Dr Sophie Lhoir
Néphrologue : Dr Khalid Ismaili
Cardiologue : Dr Hugues Dessy
Contact pour plus d'informations
Pour en savoir plus veuillez contacter :
Mme Régine Garcia
Email : regine [dot] garcia [at] hubruxelles [dot] be
Téléphone : 02 477 39 67