Een multidisciplinaire benadering in de zorg voor tubereuze sclerose van Bourneville in het Kinderziekenhuis
Op 15 mei 2024, tijdens de Wereld Tubereuze Sclerose Dag, nodigen we u uit om meer te ontdekken over de gepersonaliseerde en multidisciplinaire aanpak die ons team hanteert voor de behandeling van deze complexe ziekte. Door de intensieve samenwerking tussen verschillende specialisten bieden we een volledige en op maat gemaakte opvolging die is afgestemd op de unieke behoeften van elke patiënt.
Gespecialiseerde zorg
Tubereuze sclerose van Bourneville (TSB) is een zeldzame genetische aandoening die essentiële organen zoals de huid, ogen, hersenen, nieren en het hart aantast. Een vaak laat gestelde diagnose kan ernstige gevolgen hebben voor de gezondheid, psychomotorische ontwikkeling, welzijn, en sociale en gedragsvaardigheden van het kind.
Bewust van deze uitdagingen, heeft het Kinderziekenhuis al jaren een multidisciplinaire consultatie geïmplementeerd die bekendstaat als een benchmark in de sector. Dit initiatief biedt systematische en regelmatige follow-up voor kinderen met TSB, met de inzet van artsen uit verschillende specialismen. Het doel? Het voorkomen van complicaties en het minimaliseren van de impact op de levenskwaliteit van de kinderen.
Gepersonaliseerde en aangepaste follow-up
Om het zorgtraject voor families te vergemakkelijken, worden de consultaties georganiseerd op één dag, meestal eens per jaar, hoewel de frequentie kan toenemen afhankelijk van de leeftijd en specifieke behoeften van elk kind. Deze aanpak garandeert niet alleen continue opvolging, maar maakt het ook mogelijk om de behandeling nauwkeurig af te stemmen op de groei en ontwikkeling van het kind tot aan de volwassenheid.
Ons multidisciplinaire team werkt nauw samen met andere medische specialisten en paramedische teams van het Kinderziekenhuis, alsook met huisartsen, behandelende kinderartsen en therapeuten (fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten, psychologen). Dit uitgebreide netwerk zorgt voor een omvattende en geïntegreerde zorg die ook ondersteuningsdiensten, respijtzorg, verenigingen en PMS-centra omvat.
Het toegewijde TSB-team
- Coördinerend arts en neuropediater: Dr. Anne Monier
- Dermatoloog: Dr. Pamela El Nemnom
- Oogarts: Dr. Sophie Lhoir
- Nefroloog: Dr. Khalid Ismaili
- Cardioloog: Dr. Hugues Dessy
Contact voor meer informatie
Voor meer informatie of om een afspraak te maken, kunt u contact opnemen met:
- Mevrouw Régine Garcia
- Email: regine [dot] garcia [at] hubruxelles [dot] be
- Telefoon: 02 477 39 67