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Soins palliatifs pédiatriques
Notre rôle
Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets qui englobent les dimensions physiques, psychologiques, sociales et existentielles – valeurs et croyances inclues. Cette prise en charge spécifique améliore considérablement la qualité de vie et le bien-être de nos patients et de leurs familles, nos priorités absolues, dans un vrai projet de vie construit en partenariat.
Délivrés dans une approche globale d'un enfant atteint d'une maladie grave, évolutive et/ou terminale, les soins palliatifs pédiatriques sont proposés dans les situations où les traitements dirigés contre la maladie n’ont malheureusement pas été efficaces. Mais ils sont aussi proposés aux enfants atteints de maladies pour lesquelles il n’existe d’emblée pas de traitements pour guérir. Ils sont centrés sur le soulagement de l’ensemble des symptômes et sont adaptés aux besoins et demandes de l’enfant et de ses parents qui peuvent évoluer au fil du temps.
Nos spécialités
Notre équipe mobile de soins palliatifs intervient sur les différents lieux de vie de l’enfant, en fonction des besoins et des demandes. Le temps de l’accompagnement est variable, de quelques jours à quelques années et comprend aussi le suivi de deuil. L’équipe s'articule avec l'équipe de liaison pédiatrique Globul’Home pour assurer la coordination du retour à domicile et le suivi des patients. Notre équipe palliative intervient toujours en binôme et s'impose une supervision professionnelle externe. Pluridisciplinaire, elle se compose d'un pédiatre, de deux psychologues et d'une infirmière formées en douleur aiguë et chronique ainsi qu'en soins palliatifs pédiatriques. Bien connues dans notre hôpital, les associations Mes Mains pour Toi et les Dr Zinzins se rendent également à domicile pour adoucir le quotidien des enfants, leurs fratries et familles.
Focus
Engagées dans une dynamique de recherche d’excellence des pratiques, l’ensemble des équipes de l’Hôpital des Enfants bénéficient de formations spécifiques dans le champ des soins palliatifs. L’équipe mobile des soins palliatifs s’est aussi donné pour mission de faire échos aux besoins spécifiques des enfants, des adolescents et leurs familles en soins palliatifs au niveau national et international, lors de congrès et au sein des associations professionnelles afin d’en faire bénéficier à davantage de patients: Belgian Pediatric Palliative Care.
Ressources
Rien ne remplace le contact humain établi entre vous et notre équipe, nous restons à votre disposition pour vous rencontrer, vous écouter et répondre à d’éventuelles questions, maintenant ou plus tard, quand vous en ressentirez le besoin.
Ressources web : http://www.bienplusquedessoins.be/
Publications
Face and Content Validity, Acceptability, and Feasibility of the Adapted Version of the Children's Palliative Outcome Scale: A Qualitative Pilot Study.
- Auteurs : Friedel M, Brichard B, Boonen S, Tonon C, De Terwangne B, Bellis D, Mevisse M, Fonteyne C, Jaspard M, Schruse M, Harding R, Downing J, Namisango E, Degryse JM, Aujoulat I.
- Journal : J Palliat Med. 2021 Feb;24(2):181-188
La dépression chez l’enfant en soins palliatifs. Réflexions entre psychologues, pédopsychiatres et équipe mobile de soins palliatifs.
- Auteurs : C. Van Pevenage, C. Strosberg, V Goban, I Lambotte, C. Fonteyne, V Delvenne
- Journal : Médecine palliative Soins de support Accompagnement Éthique(2020)
Utilisation du fentanyl transdermique chez le nouveau-né en soins palliatifs, à propos de trois cas.
- Auteurs : V Vlieghe, D Avino, C Fonteyne, A-B Johansson.
- Journal : Médecine palliative 2021 doi.org/10.1016/j.medpal.2021.11.004
Réflexions interdisciplinaires pour l’accompagnement de demandes d’euthanasie de mineurs en Belgique , Enfances Familles Générations
- Auteurs : F. Devaux, C Van Pevenage, C Fonteyne
- Journal : [En ligne], Articles sous presse, Numéro 42, mis en ligne le 15 mai 2023 URL : http://journals.openedition.org/efg/15781
Notre équipe
- Dr Christine Fonteyne, pédiatre, chef de Clinique, douleur et soins palliatifs
- Mme Nathalie Andersson, infirmière
- Mme Claire Van Pevenage, psychologue clinicienne
- Mme Julie Cano Chervel, psychologue clinicienne
Pour toute information : soinspalliatifs [at] hubruxelles [dot] be